Fibromyalgie

Principaux points anormalement douloureux à la pression

- Définition
- Mécanisme physiopathologique
- Hypothèse étiopathogénique
- Traitement
- La « prise en charge »

Définition

Un des meilleurs critères diagnostiques de la maladie repose sur la présence d’une plainte de douleurs chroniques et invalidantes (avec handicap) mais qui contraste avec l’absence persistante de diagnostic après au moins trois avis médicaux différents sur une durée d’au moins trois ans. (Ce critère 3x3 élimine, en effet, la majorité des maladies potentiellement graves comme la sclérose en plaques ou les cancers par exemple).

Au total il s’agit de malades qui souffrent souvent de partout et depuis très longtemps sans avoir l’impression d’être pris au sérieux.

Le tableau est connu des médecins rhumatologues depuis 1904 sous le terme de « rhumatisme musculaire ». Malgré l’absence de moyens modernes d’exploration, force leur était de constater que cette forme de rhumatisme n’évoluait pas vers l’aggravation avec les déformations qui caractérisaient les autres maladies. (On dit que ce sont "les malades qui enterraient leur médecin").

De par son coût et sa survenue dans les sociétés industrielles, la fibromyalgie a fait l’objet d’études très poussées mais on ne lui reconnaît pas encore de cause officielle.
Nous pensons que le rôle du sommeil a été sous-estimé dans les recherches actuelles. Pourtant, on ne peut pas nier la présence d’un sommeil inefficace et la difficulté que représente le moment du réveil chez ces malades.

L’hypothèse du "syndrome d’hyposommeil" stipule qu’une perturbation des mécanismes du sommeil pourrait être à l’origine du dérèglement du système de la douleur.
Selon notre théorie, la maladie apparaît à un stade où la seule volonté du sujet ne parvient plus à compenser la fatigue. (Cf. "Arrêt d’Urgence").

Facteur déclenchant ? L’entrée dans la maladie se fait souvent sur un mode de décompensation brutale à l’occasion d’un évènement particulier selon le principe de la goutte d’eau qui fait déborder le vase.
Le sujet (ou son médecin) met en avant un traumatisme physique (accident de la voie publique, par exemple), une infection (grippe, vaccin ...), une opération (rôle du jet-lag anesthésique) ou un traumatisme psychologique (décès, divorce, chomage ...).
Voir l’article "Sress et Évènement de vie".

Voir l’article sur le "Syndrome d’hyposommeil".

Critères diagnostiques

• "L’American college of rhumatology" définit, en 1990, la Fibromyalgie par l’existence de deux « critères majeurs » associant douleurs diffuses et points douloureux retrouvés par l’examen clinique.
  Les douleurs sont caractéristiques. Il s’agit de douleurs osseuses, articulaires et musculaires diffuses, plutôt matinales, calmées par le repos et aggravées pendant et après l’effort.
  
  La présence de points anatomiques anormalement sensibles (tenderness points) à la pression digitale (cf. schéma) pose le diagnostic en l’absence d’autre perturbation. Le critère est retenu si l’on retrouve au minimum 11 points sur 18.
  
  Cette définition, peut-être trop stricte, reste sujette à controverse. Certains spécialistes dénombrent jusqu’à 30 points sensibles, d’autres restent « fibrosceptiques » et doutent de la réalité même de cette entité (malgré la reconnaissance de la maladie par l’OMS) ou en font une pathologie strictement psychiatrique.

  [quote] Diagnostic différentiel : NB ; Contrairement à certain tableaux psychiatriques (pathomies, hystérie, syndrome "méditerranéen") où le malade qui trouve un intérêt à se plaindre souffre indistinctement tout au long de l’examen, ici, certaines zones du corps restent par comparaison insensibles à la pression.
  Il s’agit entre autres du front, de l’avant-bras, du dessus de la main, et de l’avant de la cuisse.
  Inversement, un malade psychiatrique ne va pas se plaindre lors de la prise de tension alors que ce geste banal (et rassurant) est très souvent douloureux chez la personne qui souffre de fibromyalgie. [/quote]

  Des publications récentes attestent d’un dysfonctionnement objectif (visible sur les images d’IRM fonctionnelle de malades), des zones cérébrales impliquées dans la perception de la douleur. (Cook D et coll. : "Functional Imaging of Pain in Patients with Primary Fibromyalgia". J Rheumatol 2004 ;31(2):364-78.)

  NB. Les descriptions cliniques font état de fluctuations des douleurs dans le temps en fonction des variations climatiques et hormonales, de l’activité physique, des événements de vie traumatisants et du surmenage professionnel. Selon notre éclairage, ces facteurs interfèrent avec l’efficacité du sommeil (Cf. néologismes, ils sont "somntoxiques").

  Cependant, malgré l’absence de traitement et l’aspect parfois très invalidant de la maladie, le pronostic à long terme reste bon et il n’y a aucune incidence (autre que iatrogène [1] ) sur l’espérance de vie.
  La fibromyalgie, comme tous les troubles fonctionnels (Cf.), présente les quatre caractéristiques du "Syndrome d’hyposommeil" : c’est une maladie handicapante, inquiétante, capricieuse mais qui finit par s’améliorer voire disparaître progressivement.
• La présence quasi constante de symptômes associés qualifiés de « critères mineurs » vient compléter le tableau clinique d’une manière très caractéristique :
  • Ils évoquent d’une part l’ensemble de la pathologie dite "Fonctionnelle". (Voir l’article "Troubles Fonctionnels")
    L’interrogatoire du patient met souvent en évidence des antécédents médicaux ou chirurgicaux très lourds (dignes du parcours du combattant). (Cf."Faux Vrai-malade").

    Nous citons ici les plus fréquents :

    • céphalées, migraines, troubles oculaires non spécifiques (intolérance à la lumière, aux écrans ...) ;
    • colopathie, ballonnements, douleurs digestives, vessie irritable ;
    • précordialgies atypiques, palpitations ;
    • vertiges, malaise vagal, "hypoglycémies" ou chutes de tension ;
    • sensation de gonflements, de raideurs articulaires ou de picotements ou décharges électriques.
    • Il existe aussi, des relations mal élucidées entre la Fibromyalgie et certaines maladies souvent complexes et rares ("maladies orphelines") parfois difficiles à diagnostiquer avec certitude.
      • Citons quelques maladies comme la Polyarthrite Rhumatoïde (PR), la Slérose En Plaque (SEP), la Maladie de Crohn , la Rectocolite Ulcéro Hémorragique (RCUH), le Syndrome Sec de Gougerot Sjôgren ou la Thyroïdite de Hashimoto  [2]

        NB. Ces maladies "auto-immunes (où l’on observe dans le sang des malades la présence anormale des "auto anticorps" responsables de certaines lésions), n’appartiennent pas au tableau de la Fibromyalgie mais elles sont souvent évoqués dans le cadre de bilans très poussés. (Voir "Faux Vrai-malade").

      • Les statistiques montrent par exemple que la majorité des malades atteints de Fibromyalgie sont traités au long cours par des extraits thyroïdiens. La part de la fatigue liée à l’insuffisance fonctionnelle de cette glande est difficile à établir avec certitude mais, quoiqu’il en soit, il y a lieu de prendre en compte l’impact de la prise orale de ces hormones sur l’équilibre chronobiologique et le sommeil du malade.
  • La prise en charge (souvent peu efficace) de tous ces troubles fonctionnels est compliquée par la notion quasi constante d’allergies ou d’intolérances médicamenteuses. Le corollaire de ce phénomène est le recours aux médecines dites douces dont l’innocuité est ressentie comme une sorte d’efficacité relative.
  • On retrouve, par ailleurs, l’existence de troubles cognitifs très caractéristiques d’une perturbation du sommeil (Cf "fibromyalgie expérimentale"). Le sujet est obligé de s’allonger dans la journée, avec l’impression de manquer totalement de force, il est très inquiet de constater l’effondrement de ses performances intellectuelles (mémoire, compréhension), il se montre volontiers nerveux et irascible.
    Ce "handicap invisible" peut conduire certain sujets à un tableau anxio-dépressif par épuisement qui conforte l’hypothèse (invalide selon nous) que la fibromyalgie serait une sorte de dépression masquée.
    Nb. Ces troubles cognitifs sont presque toujours présents mais passent au second plan par rapport aux douleurs. C’est, selon nous, ce qui distingue la Fibromyalgie de la maladie très voisine que représente le Syndrome de Fatigue Chronique.( Voir l’article "Syndrome de Fatigue Chronique")

Trois précisions importantes :

• Les troubles du sommeil sont constants mais l’insomnie, en soi, n’apparaît que très rarement parmi les motifs de consultation, au point qu’on a parlé d’un « insomniaque qui s’endormirait sans problème ».
  On constate souvent, dans un premier temps, une hypersomnie réactionnelle volontaire. Tout se passe comme si la fatigue induisait, chez le malade, une « volonté de dormir plus » qui risque d’aboutir secondairement au cercle vicieux de l’insomnie. Cf "Vouloir Dormir"
• La plupart des auteurs s’accordent pour distinguer la fibromyalgie d’un trouble psychiatrique bien qu’elle présente des liens étroits avec les syndromes anxio-dépressifs (présence d’antécédents personnels et familiaux plus fréquents).
  Même s’il est fréquent que certains sujets présentent des traits de personnalité pathologiques, il s’agit peut être plus d’une conséquence que de la cause de la maladie et ce n’est pas le cas de tous les malades.
  
  Le profil psychologique anxieux ou anxio-dépressif du sujet n’est plus un critère suffisant pour exclure le diagnostic de fibromyalgie.
  Selon nous, tout comme pour la fatigue chronique ou la "spasmophilie", le diagnostic psychiatrique (troubles dépressifs ou anxieux, troubles paniques) est l’objet d’une surestimation importante. (Voir "Échelle de Beck pour le dépistage de la Dépression").
  • Ce type de maladies invisibles, inexpliquées, invalidantes et désespérantes sont par elles-mêmes de nature à provoquer d’authentiques perturbations psychologiques.
  • La fatigue présente souvent, dans sa composante psychique et intellectuelle, des aspects pseudo-dépressifs : larmes, perte d’énergie, démotivation, troubles de mémoire ...) qui peuvent passer pour des signes dépressifs.
  • La clinophilie (Ce besoin de s’allonger pour se reposer dès que possible) provoquant une avance de phase (avec coucher trop précoce), le réveil matinal sera lui aussi trop précoce). Un tel tableau d’insomnie du matin chez un sujet fatigué passe souvent pour une forme de dépression.
    Inversement, la survenue intempestive de sommeil en fin de journée (19-20h), au cours d’une crise de clinophilie, effondre la pression de sommeil du soir et conduit à la prise de somnifères aux conséquences rapidement désastreuses.

  Le malade fibromyalgique est confronté à un milieu médical qui ne reconnaît pas toujours la réalité de la maladie.
  Il est pourtant indiscutable en 2007 que la fibromyalgie n’est pas une pathologie simplement psychosomatique et que cette ancienne approche trop réductrice conduisait à une perte de confiance mutuelle entre le médecin qui "psychiatrise" et le patient qui "somatise".  [3]

  
  Cette mise en échec de la relation médecin-malade est une caractéristique commune aux troubles fonctionnels que nous considérons comme des symptômes d’hyposommeil.
  Elle prend ici une telle importance qu’on a utilisé le terme de "zapping médical" pour qualifier le travers de ces "mauvais malades" qui changent sans cesse de médecin.
  Pour les premiers spécialistes de la fibromyalgie (F. Khan, 1981), le fait d’avoir mis plusieurs médecins en échec (plus de trois ou quatre) constitue, en soi, un critère diagnostique majeur.

  

  Kahn MF (L’actualité rhumatologique 1981. Paris, Expansion Scientifique Française, 1981)
• Selon certaines études, la fibromyalgie serait plus fréquemment rencontrée chez les femmes de plus de 40 ans mais les critères d’inclusion sont probablement à l’origine d’un certain biais puisque des études plus récentes font état de fibromyalgie chez l’homme et même chez l’enfant.
  Selon nous, le terrain somnologique (fragilité de l’équilibre chronobiologique) particulier à cette maladie est également réparti selon les sexes et ce sont les événements de vie et l’inégalité de répartition des charges et des obligations qui sont à l’origine de cette apparente disparité.

Mécanisme physiopathologique

• A partir de 1975, certaines anomalies des caractéristiques du sommeil ont été mises en évidence chez les sujets fibromyalgiques. Il existe dans l’architecture du sommeil de ces malades des signes d’hyper-éveil peu spécifiques mais suffisamment constants pour que la maladie soit reconnue depuis 1990 dans la classification internationale des troubles du sommeil (ICSD American Sleep Disorder Association) sous le vocable de « fibrositis syndrome ».
  Une perturbation du sommeil lent profond serait à l’origine d’un abaissement du seuil de la douleur et d’une véritable hyperesthésie (hyper-sensibilité) aux stimulations externes et internes de l’organisme.
  
  Lors des enregistrements en polysomnographie (Cf. "Exploration du sommeil"), le sommeil des malades apparaît très instable avec de nombreux micro-éveils et changements de stades.
  On observe la présence excessive de signaux d’éveil (les "Complexes K") ainsi que la superposition d’ondes d’éveil (alpha) au cours du sommeil lent (delta). Ce type de sommeil est appelé « sommeil K-alpha » et « sommeil alpha-delta ».
• Selon les théories actuelles, il existerait un dysfonctionnement du "Système Neurologique Inhibiteur Descendant" chargé de bloquer le « bruit de fond » de l’organisme.
  Les études actuelles portent sur l’observation, dans le cerveau des malades, d’anomalies de certaines hormones comme la sérotonine ou des polypeptides médiateurs de la douleur ("substance P" -comme "pain" ; douleur en anglais).
  Certaines hypothèses récentes suggèrent la responsabilité d’un dysfonctionnement d’un système de régulation commun au sommeil, à la douleur, à l’appétit et à l’immunité que l’on appelle : système des "Endocannabinoïdes" (EndoCB).
  Cf. "Inhibiteurs du système endoCB"
• Ailleurs, on évoque un mécanisme en cercle vicieux où le fond douloureux permanent auquel est soumis le malade serait à l’origine d’un désentraînement musculaire lui-même responsable d’une perte de force.

  La connaissance des mécanismes de régulation du sommeil permet de mieux comprendre le rôle délétère de l’inactivité vis-à-vis du sommeil et de la fatigue.
  Voir l’article "Savoir Dormir".

  Même si l’origine exacte de ces anomalies reste en grande partie inexpliquée, la réalité de la Fibromyalgie ne devrait plus être mise en doute.

  

  Un déficit de l’efficacité du sommeil

  Hypothèse somnologique

  Nous savons que l’efficacité du sommeil dépend en grande partie de la bonne synchronisation des horloges biologiques. (Voir l’article "Chronobiologie du sommeil").

  Expérimentalement, le déséquilibre de ce système conduit à l’apparition de troubles fonctionnels et d’une sensation de Fatigue très distincte de la sensation de Somnolence. (Voir l’article "Fatigue ou Somnolence ?").

  En pratique, de nombreux événements de vie « stressants » sont de nature à provoquer directement ou indirectement une rupture de cet équilibre. Nous qualifions cet effet de « somnotoxique ». (Voir l’article "Événements de vie").

  Le sujet Fatigué doit mettre en jeu des mécanismes de résistance qui se traduisent par un excès de tension nerveuse. Cette nervosité réactionnelle contribue encore plus à dégrader la qualité du sommeil.

  Selon notre hypothèse, les symptômes de la fibromyalgie apparaissent lorsque les réserves du sujet sont épuisées, au stade de décompensation de ce cercle vicieux.
  Voir l’article "système d’Alarme".

  NB. Ce stade dépend de la qualité préalable du sommeil et pas seulement de l’importance du traumatisme. Cette hypothèse permet de comprendre pourquoi certains événements, en apparence anodins, semblent être à l’origine d’une maladie aussi handicapante que la fibromyalgie.
  Le sujet observe que les douleurs diffuses et le handicap ont débuté dans les suites d’un épisode marquant (on a évoqué le rôle déclenchant d’un traumatisme infectieux, chirurgical ou même psychologique).
  Pourtant, malgré cette décompensation sur un mode brutal qui marque (selon le malade) le début de la Fibromyalgie, il existe, en général, bien avant ce stade, de nombreux antécédents de troubles fonctionnels multiples et variés.

  L’interrogatoire met en évidence la notion de consultations et bilans répétés pour des symptômes souvent mal compris et ce, parfois dès l’enfance.
  Voir l’article "Troubles Fonctionnels".
  La présence de ces antécédents de nature "neurodystonique" (vertiges, migraine, lumbago, torticolis, colopathie ...) est donc, selon nous, le signe d’un terrain somnologique instable.

  Remarque : La « spasmophilie » (ou tétanie, Cf.) est une crise neurodystonique particulièrement brutale qui suscite une telle peur chez le malade qu’elle porte le nom « d’attaque de panique » dans les classifications internationales.

  
  Selon nous, cette maladie relève du même mécanisme que la firbomyalgie. C’est une forme de décompensation aiguë des mécanismes de résistance, alors que la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique en sont des forme chroniques.
  Dans notre expérience, la présence d’antécédents de spasmophilie est un argument en faveur d’une importante fragilité constitutionnelle du sommeil, et doit être interprétée comme un signe prédictif de la fibromyalgie.
  Voir l’article "spasmophilie".
  De par leur survenue précoce dans la vie de l’individu, leur dépistage et leur meilleure compréhension pourraient s’inscrire dans une véritable démarche de prévention de la Fibromyalgie.

  
  

  

  Traitement

  
  Il n’existe actuellement pas de traitement miracle ...
  Le « traitement » de la fibromyalgie est difficile et certains spécialistes parlent plus volontiers de « prise en charge ».

  L’ensemble des publications insistent sur la qualité de la relation de confiance médecin-malade. Il est capital d’arriver à bien définir la maladie auprès du malade. Cela permet d’abord de limiter les explorations complémentaires et le risque d’accidents iatrogéniques. Le malade se sentira au moins rassuré de savoir que la maladie est connue et que, même si elle peut être parfois très invalidante, elle conserve un bon pronostic.

  Les notions de chronobiologie qui président à l’équilibre et à l’efficacité du sommeil ouvrent des voies thérapeutiques pragmatiques et innovantes mais une telle approche nécessite beaucoup d’engagement et .
  Il est frappant de constater que la plupart des malades préfèrent se tourner vers les pata-médecines plutôt que d’accepter de se remettre en question.

  Hypothèse "somnologique :
  De notre notre point de vue, la perturbation des circuits de la douleur est un symptôme neuro-dystonique au même titre que la migraine ou la colopathie.
  Ces troubles sont des signes de décompensation des mécanismes de résistance du sujet : la fibromyalgie représente le handicap qui survient au stade "d’Arrêt d’urgence"" du "Syndrome d’hyposommeil".

  

  
  Ce point de décompensation est le résultat d’un long combat contre la fatigue où le sujet s’enfonce dans un véritable cercle vicieux (Cf. "Le train du syndrome d’hyposommeil). C’est la manifestation de la défaite du sujet contre lui-même.

  

  Un handicap fonctionnel parfois majeur

  À ce stade, le malade est épuisé et réduit au maximum son activité. Cette diminution drastique de ses dépenses énergétiques se traduit encore plus par un allègement du sommeil (puisqu’il "faut savoir veiller tout le jour pour pouvoir bien dormir" comme disait Nietzsche dans "Ainsi parlait Zarathoustra").
  Voir l’article "Savoir Dormir".

  D’un point de vue thérapeutique, il est donc essentiel de motiver le malade à tout faire pour essayer de renforcer la qualité de son éveil et par conséquence de celle de son sommeil. Cette approche place les notions de chronobiologie au cœur de la problématique de la fatigue.

  
  Attention : le Plaisir étant le principal garant du sommeil, il importe pour le malade de ne pas concevoir ce traitement comme une contrainte de vie supplémentaire.
  "Ne pas forcer"... Il faut donc comprendre avant d’agir pour arriver à modifier ses comportements sans contrainte mais avec curiosité et plaisir.
  

  • ll importe, avant toute chose, d’éviter, si possible, la consommation de substances nocives pour le sommeil : l’alcool, le café, les tranquillisants, les antidépresseurs ... mais aussi de nombreux autres médicaments souvent prescrits sans prise en considération de leur effet « anti-sommeil ». Il est important de savoir réévaluer avec son médecin le rapport efficacité/risque de ces médicaments."
    Attention à ne jamais interrompre brutalement un traitement en cours sans avis médical ou sans prendre en compte le risque de sevrage.
  • L’utilisation très ponctuelle (un ou deux soirs par semaine) « d’inducteurs du sommeil » (somnifères ou tranquilisants) peut contribuer à « payer les dettes, en remettant les pendules à l’heure »
    Ces produits peuvent être utiles avant que n’apparaissent d’autres douleurs qui témoignent d’une nouvelle décompensation. Ainsi, paradoxalement, certains somnifères peuvent être utilisés "au coup par coup" en tant que « fortifiants du sommeil ».
  • Beaucoup de spécialistes de la fibromyalgie préconisent l’utilisation des antidépresseurs tricycliques comme l’amitriptyline qui demeure pour certains le traitement de référence des formes évoluées (mais son efficacité est inconstante). Les études actuelles portent sur les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (qui auraient pour effet de renforcer, au bout de quelques semaines, la qualité du sommeil).
    D’autres molécules font l’objet de recherches (gabapentine, prégabalin, gamma-OH) mais les résultats sont discordants.
  • Les traitements « symptomatiques » : les antalgiques de premier niveau (paracétamol) et les anti-inflammatoires sont parfois utiles quelques jours pour tenter de diminuer le handicap et favoriser la reprise du mouvement.
    Les antalgiques de deuxième niveau (codéine, morphine) sont souvent d’une inefficacité tellement caractéristique que celle-ci entre, selon certains, dans les critères du diagnostic de la maladie.
  • Par contre, de nombreuses traitements allopathiques traditionnels « préconisées dans... » s’avèrent décevants au long cours. Leur liste est longue mais il faut épingler ici le magnésium, le calcium et les oligo-éléments, que la majorité des malades sont conduits à "essayer" malgré « l’absence d’activité thérapeutique spécifiquement démontrée ».
  • De nombreux traitements illusoires (issus des "pseudosciences") suscitent souvent, pendant un certain temps, l’engouement d’un grand nombre de malades mais aucune des nombreuses thérapies alternatives proposées sur ce marché n’a fait, à ce jour, la preuve durable de son efficacité.
    Les résultats individuels observés ici et là sont probablement le fait d’une modification de l’hygiène de vie et de l’effet thérapeutique issu de de la relation de confiance entre le thérapeute et le malade.
    Cet effet n’est malheureusement jamais durable et la perte de l’efficacité risque de nuire à cette relation médecin-malade.
    Nb. Attention aux produits miracles proposés sur le marché lucratif de la fatigue ou de la fibromyalgie. Il est évident que, s’ils tenaient leurs promesses, la fibromyalgie ne poserait pas autant de problèmes aux malades et à leurs médecins.

  Les pistes de recherche en 2007 ...

  La nouvelle classe de médicaments du système endocannabinoïde pourrait s’avérer prometteuse.
  Ce système de neuromédiateurs complexes, de découverte récente, se présente comme le chef d’orchestre commun aux mécanismes de régulation de la douleur (au cœur de la fibromyalgie), de l’immunité (herpès, allergies), de l’appétit (obésité, maigreur), de l’humeur (angoisse, larmes, "déprime") et du sommeil (puissance en onde lente et en sommeil paradoxal).
  Il est frappant de constater les similitudes qui existent entre ce système et la problématique des malades fibromyalgiques.

  Une molécule qui devrait prochainement arriver sur le marché français avec l’indication "dépression et trouble du sommeil", nous semble théoriquement prometteuse. on a appelé ces produit les "mélatoninergiques" parce qu’ils agirssent directement sur les récepteurs cérébraux à la mélatonine. (La mélatonine orale s’est avérée inefficace parce qu’elle ne parvient pas jusqu’au cerveau).
  À suivre ...

  
  

  

  La « prise en charge intégrée » de la Fibromyalgie

  Qu’il existe ou non un traitement médicamenteux, il nous semble fondamental de considérer la fibromyalgie comme une pathologie chronobiologique du sommeil. Les notions d’hygiène du sommeil sont au centre d’une démarche thérapeutique globale.
  On n’insistera jamais assez sur le fait que "Pour bien dormir, il faut avoir été bien éveillé" et que "trop de sommeil fatigue".
  Il faut expliquer au patient les mécanismes de l’alternance éveil/sommeil et les notions de structure et de qualité du sommeil. (Voir l’article "Chronobiologie du sommeil").

  
  Il faut comprendre que le sommeil est initié lors de l’activation de réseaux permissifs grâce à des hormones synthétisées au cours de l’éveil, que bien au-delà de la facilité à dormir ("comme un bébé"), la qualité elle-même du sommeil dépend donc de la qualité de l’éveil qui précède. (Cf "savoir dormir")

  
  À l’instar de la prise en charge de l’obésité (où il faut rédiger un agenda alimentaire), il est important de savoir procéder à une analyse des caractéristiques somnologiques du patient (court/long dormeur ? vespéral/matinal ? souple/rigide ?) à partir de questionnaires et de l’analyse d’un Agenda Veille/Sommeil .

  
  Ces informations sont importantes pour la mise en œuvre des techniques destinées à renforcer l’efficacité du sommeil. (Cf."Apprendre à dormir"

  • La gestion de la sieste, ses indications et ses contre-indications doivent être rigoureusement adaptées au profil somnologique de l’individu ("à chacun son sommeil, à chacun son info")
    Voir "la sieste, mode d’emploi"
  • L’activité physique doit être particulièrement douce et progressive. Elle tend à une ré-appropriation des capacités physiques par un entraînement très progressif. >Il faut, toutefois, bien prendre conscience de l’intensité des douleurs que subissent les malades. Les échelles analogiques d’évaluation de la douleur rapportent des résultats éloquents.
    Les sujets se situent entre 7/10 et 10/10, ce qui devrait théoriquement donner lieu à la prescription d’antalgiques de niveau 3 (morphiniques). Contrairement aux autres douleurs (notamment cancéreuses) ces médicaments ne sont pas efficaces sur ce type de douleur dite "fonctionnelles".
    

    plus de 7 sur 10 sur l’échelle de la douleur

    Des expériences de gymnastique en groupe en piscine chaude sont organisées (paraît-il) par certains Chu avec de bons résultats.
    La « thermothérapie » (sport, hammam ...) participe au changement de vie indispensable à la prise en charge du patient fibromyalgique (comme d’ailleurs de tous les autres troubles fonctionnels).
  • Les lampes de luminothérapie pourraient avoir un grand intérêt (il s’agit d’exposer la rétine à une intensité lumineuse électrique suffisante pour influencer l’horloge biologique interne par l’intermédiaire de la mélatonine). Il est à déplorer que ces équipements relativement peu coûteux ne soient pas pris en charge par l’assurance maladie (comme c’est déjà le cas dans certain pays).
    Voir l’article "luminothérapie"

    
    L’activité physique (modérée !) et la lumière solaire ont un effet éveillant « amphétamino-like ». À ce titre, ces deux facteurs sont indispensables pour la qualité du sommeil.

  • Certaines méthodes de thérapies manuelles (la physiothérapie, la balnéothérapie, le thermalisme) sont des compléments indispensables pour la mise en route d’un programme de réadaptation à l’effort.
    Les méthodes de relaxation et parfois la psychothérapie peuvent également contribuer à soutenir le sujet dans sa démarche.
  • Les traitements comportementaux et cognitifs (TCC) ont prouvé leur efficacité lorsque la démoralisation, l’inactivité, les pensées pessimistes et l’ennui jouent un rôle déterminant dans l’entretien du handicap induit par les douleurs somatiques (parfois en conjonction avec des troubles de personnalité).
  • La force de l’effet placebo sur lequel repose toute démarche thérapeutique "plaisante" permet de comprendre le succès des nombreuses techniques dites alternatives et qui se positionnent dans cette indication.
    S’il existe un intérêt à l’aromatothérapie, l’acupuncture, l’ostéopathie, et l’homéopathie, il réside dans le fait que le plaisir qu’y prend le patient (a travers le sentiment de se prendre en charge que cela lui procure) peut s’avérer un adjuvant très utile à la reprise de l’activité. < ;-) Mais avec plaisir ! >
  
  
  

  CONCLUSION

  • Dormir mieux, dormir peu, vivre mieux...
    Au total, la guérison dépend principalement de la participation du malade. Celui-ci va devoir modifier ses règles d’hygiène du sommeil et ses règles de vie (Cf."Savoir dormir".

    
    Toute la difficulté revient à réunir les conditions d’un sommeil réparateur dans une société qui ne laisse pas beaucoup de choix. Les rythmes de vie et de travail modernes s’apparentent souvent à une double, voire une triple journée ... (Les femmes actives sont à ce titre souvent particulièrement victimes d’un important surmenage et il y a probablement là une origine de la prédominance féminine de la maladie).

    
    La fibromyalgie ne guérit jamais facilement. Elle doit se gérer au long cours. Le patient, impliqué dans sa propre prise en charge, peut retrouver un statut fonctionnel optimal pour autant qu’il aura appris à ne pas dépasser ses limites vis-à-vis de son sommeil.
    De plus, tout comme un ancien obèse conserve le résultat de son régime s’il continue à contrôler ses apports et ses dépenses énergétiques, le patient "ex" fibromyalgique doit savoir maintenir un niveau d’activité physique nécessaire et suffisant : le "SMIG" (Sport Minimum Indispensable aux Gens).
    La "chaleur" provoquée par l’exercice physique, de même que la "lumière" et le plaisir sont des "somnicaments" important à connaître pour apprendre à dormir plus efficacement.

  • Le malentendu au cœur du problème :

    Il ne faut pas confondre Fatigue et Somnolence ! ...
    Voir l’article : "Fatigue ou Somnolence ?"

    — L’insuffisance de sommeil se traduit par de la somnolence et la sieste est alors un traitement indiqué d’urgence.
    — La Fatigue (qui impose la mise au repos, à "l’arrêt d’urgence"), est aggravée par le sommeil, et des maladies comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue doivent logiquement conduire à éviter la sieste (même si ce point est très difficile à comprendre).

  • Attention aux "gogo-thérapies" et autres "pata-médecines".
    Lorsqu’il ne se tourne pas vers une hypothèse psycho-pathologique (dépression masquée ou excès de stress), le patient qui souffre de "Troubles Fonctionnels médicalement inexpliqués" (et parfois, son thérapeute) se tourne souvent vers des théories plus ou moins farfelues et non validées.
    Leur succès s’explique par le désir légitime de donner un sens à la maladie et elles sont séduisantes parce qu’elles répondent souvent aux peurs sociétales du moment.
    Voir l’article : "Médecines parallèles"

    La liste est longue mais nous tenons à mettre en avant les peurs irraisonnées les plus souvent rencontrées :

    • Les pouvoirs magiques (radiesthésie, magnétisme, sorcellerie, vaudou ...)
    • Les carence alimentaires (vitamines, magnésium, granion, oligoéléments, probiotique, micronutrition cellulaire ... )
    • Les effets secondaires des vaccins et des médicaments allopathiques.
    • La radioactivité (de Tchernobyl, de la guerre du Golfe, des Balkans, ...)
    • Les polluants chimiques ? les édulcorants et les OGM ...
    • Les micro-ondes et les radiofréquences (téléphones portables ou wifi) responsables, selon certains, d’un "électro-smog".
    
    Nb. Même si certains de ces facteurs sont réellement pathogènes et posent des problèmes réels, leur mise en cause dans les syndromes de fatigue, de troubles fonctionnels ou de fibromyalgie nous semble infondée et contribue à retarder la prise en charge intégrée (somnologique) de la Fibromyalgie.
  
  
  

  Recommandations EULAR 2006 ( [4]) pour la prise en charge du syndrome de fibromyalgie (FMS)

  • Recommandations générales :
     La compréhension complète de la fibromyalgie nécessite une évaluation approfondie de la douleur, de la fonction (degré d’autonomie) et du contexte psychosocial.

     La fibromyalgie doit être considérée comme un état complexe et hétérogène où un processus douloureux anormal s’associe à d’autres atteintes cliniques.

     Le traitement optimal nécessite une approche multidisciplinaire associant parfois des traitements médicamenteux et non médicamenteux adaptés à l’intensité de la douleur, à la fonction et à d’autres atteintes telles la dépression, la fatigue et les troubles du sommeil.
  • Recommandations de consensus pour les approches non pharmacologiques :

    
    Il existe des preuves "significatives " et "constantes" que l’exercice physique (même modéré) possède un effet bénéfique sur la réduction de la fatigue.
    "Nous vivons dans une société où les gens recherchent le nouveau soda sportif énergisant ou la tasse de café qui leur donnera la force de finir la journée" dit l’auteur tom Puetz. « Mais il se peut que laçer vos chaussures de tennis pour sortir faire un peu d’activité physique chaque matin puisse fournir l’étincelle d’énergie que les gens recherchent".

     Le traitement en milieu aquatique chauffé avec ou sans exercices est efficace dans la fibromyalgie.

     Des programmes d’exercices individualisés incluant des exercices aérobies et de renforcement peuvent être bénéfiques pour certains patients souffrant de fibromyalgie.

     Les thérapies cognitives et comportementales peuvent être bénéfiques pour certains patients souffrant de fibromyalgie.

     D’autres thérapies telles la relaxation, la rééducation, la physiothérapie et le soutien psychologique peuvent être proposées, adaptées aux besoins individuels des patients .
  • Recommandations pour les traitements médicamenteux :

     Le tramadol est recommandé dans la prise en charge de la douleur de la fibromyalgie.

     Les antalgiques tels le paracétamol et les opioïdes faibles peuvent aussi être utilisés dans le traitement de la fibromyalgie.

      Les corticostéroides et les opioïdes forts ne sont pas recommandés.

     Les antidépreseurs amitriptyline, fluoxétine, duloxétine, milnacipran, moclobémide, pirlindole diminuent la douleur et améliorent souvent la fonction. Ils sont donc recommandés dans le traitement de la fibromyalgie.

     Le tropisétron, le pramipexole et la prégabaline réduisent la douleur et sont recommandés pour le traitement de la fibromyalgie.

  Sources canadiennes : Synthèse du Consensus sur le syndrome de la fibromyalgie (Protocoles de diagnostic et de traitement, avril 2004, Journal of Musculoskeletal Pain - Volume 11, No 4).

  Remarques :
  La prise en charge multidisciplinaire nécessite l’étroite collaboration du patient mais il faut savoir éviter deux écueils :
   ne pas tomber dans la victimisation ou le fatalisme (la guérison reste possible à tous les stades !)
   ne pas trop surenchérir dans l’escalade des soins. (certains malades ont pour des consultations médicales, des "carnets de rendez vous de ministre").

  Attention. Les traitements médicamenteux préconisés ici ne sont pas exempts d’effets secondaires indésirables :
  Le tramadol, qui fait l’objet d’une grande promotion publicitaire, présente des effets indésirables non rares à type de vertiges et de nausées.
  L’intérêt des antidépresseurs reste discutable en dehors d’un contexte franchement évocateur. (Voir l’article "Dépistage de la dépression).

  
  NB. Le Forum du site (accessible sur le lien en haut de page) est à la disposition des lecteurs qui souhaitent réagir à cet article.